“Mi experiencia personal con mi hijo ha sido difícil,” dijo San Juana, una residente del Triángulo y madre latina de un hijo autista y tres hijos en total.
Los retos que se presentan a madres de hijos autistas son impresionantes. Los padres tienen que buscar terapias, organizar citas con especialistas y buscar una escuela que tenga un buen programa para niños con discapacidades. Se complica aun más la situación por la cantidad de fraude del Medicaid. Según El Departamento de Salud Y Servicios Humanos de Carolina del Norte (NCDHHS), más de 200 proveedores de servicios de salud que ofrecen terapia fueron identificados de posiblemente ser fraudulentas en el transcurso de este año. De esos proveedores, 103 son del Triángulo.
La cantidad de casos de autismo diagnosticados han aumentado, pero científicos no han podido llegar a un acuerdo en porque se ha visto el aumento. Expertos dicen que verdaderamente hay un aumento. y otros dicen que la razon de el aumento es mejores metodos y euipos para diagnosticar. Según datos publicados por el Los Centros de Control De Enfermedades(CDC) uno de cada 88 niños en los Estados Unidos serán diagnosticados con autismo y la enfermedad es cuatro veces más común en varones.
Autismo es un desorden de desarrollo que afecta la comunicación y comportamiento. Síntomas que se pueden presentar son comportamientos repetitivos y obsesivos, falta de contacto visual y dificultad socializando. El autismo no tiene cura total pero cuando el paciente participa en terapias hay ejoramientos significativos. Pero, la comunidad científica ha notado que los estudios sobre el autismo se han hecho principalmente con sujetos anglosajones.
Para los latinos y otras minorías esta falta de investigación específica puede resultar en métodos de terapia que no son efectivos en estos grupos. Tecnología como los iPads con aplicaciones especializadas han mostrado mucha promesa, pero sus costos estan fuera de el alcanze de una familia latina. Terapias híper-especializadas también han demostrado buenos resultados pero igualmente tienen precios fuera de el presupuesto de una familia latina y raramente son cubiertas por Medicaid.
Adicionalmente, los Latinos enfrentan aun más retos cuando llega el momento de buscar terapias. Otra madre latina del Triángulo que fue entrevistada dijo, “Es muy importante tener a un intérprete presente.”
Si un padre no habla inglés adecuado, esto puede causar grandes errores de comunicación y si un intérprete no está presente esto puede causar un retraso durante las visitas al hospital o al especialista. Los latinos también son más vulnerables a la discriminación. El UC Mind Institute publicó un estudio mostrando que 6.3 por ciento de niños hispanos que satisfacían el criterio del autismo no fueron apropiadamente diagnosticados.
También el Dr. Gregory Liptak de Upstate Medical University publicó un estudio mostrando que latinos y otras minorías étnicas con autismo tienen menos acceso a servicios que Americanos. Posibles razones notadas en el estudio incluyeron la correlación histórica entre raza e ingresos. Pero la discriminación no solamente es racial. La mayoría de las mujeres entrevistadas dijeron que fue difícil para que las familias aceptaran a los hijos porque en muchas culturas latinas hay un estigma que persigue los desórdenes.
Sin embargo, sí hay maneras de enfrentar el autismo. La madre que previamente fue mencionada, San Juana, dijo que su situación fue difícil, pero, “Gracias al Grupo de Autismo de Durham,” todo cambió. Le proveyeron información, y entre ellos mismos compartieron experiencias sobre los proveedores de terapia. Aunque la cantidad de grupos de apoyo en el Triángulo sea pequeña, la actitud que estas mujeres tienen demuestra que es una manera muy efectiva de mantenerse fuertes y buscar un mejor futuro para sus hijos.
Cómo Usted Puede Ayudar:
ASNC (La Sociedad de Autismo de Carolina del Norte según sus iniciales en ingles) es un recurso maravilloso y puede buscar más información sobre la organización en http://www.autismsociety-nc.org/. Tienen una caminata anualmente que toma lugar en varias ciudades de NC; de hecho, el sábado de la semana pasada tomó lugar una aquí en Raleigh. Sin embargo, si usted no tuvo la oportunidad de ir siempre se aceptan donaciones. También hay oportunidades de servicio voluntario para los que estén interesados.